En toen stond onze wereld even stil…

Februari 2017, de maand waarop onze wereld even stil stond. Heel eventjes maar, maar het gebeurde wel. Een aantal maanden geleden heb ik een persoonlijke blog geschreven over onze jongste zoon en dat niets is wat het lijkt. Ik vertelde toen al dat we weer terug verwezen waren naar het GGZ, omdat de training die wij kregen niet werkte bij onze zoon. Eigenlijk werkte het alleen maar averechts.

Diagnose

Na weer een flink aantal gesprekken en testen kregen we in februari dan eindelijk een diagnose. Eentje waarvan je eigenlijk hoopt dat jouw kind dat niet heeft, maar aan de andere kant was het ook een soort opluchting. Er is niks mis met ons en hij kan niet altijd iets aan zijn gedrag doen. Ook al was het niet vreemd voor ons, omdat we dit eigenlijk al jaren weten, maar als het hardop gezegd wordt door de psychiater, ja dan staat je wereld toch wel even stil. Wat wij te horen gekregen hebben is dat onze lieve jongen ASS heeft met een dwangstoornis. Voor degene die niet weten wat ASS is, om het makkelijk te maken het is autisme.

En dan?

Omdat onze zoon zo ontzettend met zichzelf in de knoop zit en er op dit moment geen kans is dat hij nieuw gedrag kan aanleren, hebben wij er voor gekozen om met medicatie te beginnen . Dit zullen veel mensen waarschijnlijk niet met ons eens zijn, maar eerlijk gezegd kan mij dat niet veel schelen. Als hij hierdoor beter in zijn vel gaat zitten en nieuw gedrag aan kan gaan leren, zodat hij de wereld iets beter begrijpt, wie ben ik dan om hem daar in tegen te houden. Het zijn zware medicijnen waar hij echt maanden misschien zelfs jaren aan vast zit en ook de bijwerkingen zijn niet mis. Toch hebben wij in goed overleg met de psychiater besloten om hier mee te beginnen, zij gaf ons ook dit advies. Hij neemt ze goed in en heeft niet heel veel last van de bijwerkingen. We hopen dat dit zo blijft. Echt effect merken we nog niet, omdat hij in zijn bloed een spiegel moet opbouwen en dit wel een aantal weken kan duren.

Vertellen

Op het moment dat wij de diagnose kregen, was hij hier zelf niet bij aanwezig. Wij kregen dit eerst zelf te horen en hebben even de tijd genomen om het te laten bezinken, omdat er toch wel veel op je af komt. Uiteindelijk ben ik vorige week gaan zitten, samen met zijn zus, en hem uitgelegd wat er aan de hand is. Hij pikte het goed op, was wel heel verdrietig toen hij hoorde dat dit nooit meer weg gaat. Was ook heel nieuwsgierig; ben ik zo geboren en waarom heeft mijn zus dit niet en mag ik het vertellen op school?

Wat ik wel even duidelijk wil maken is dat er voor mij en ook voor mijn man niks veranderd aan het feit dat hij deze diagnose heeft gekregen. Hij blijft dezelfde jongen als die hij al was voor de diagnose. Het grote verschil is wel dat er voor ons nu meer duidelijkheid is waarom hij reageert op dingen. Ook zal je er mij niet veel over horen dat hij autisme heeft, omdat dit zo’n klein onderdeel van hem is. Wij krijgen ook nog steeds begeleiding en dat gaat goed.  Wij zijn nu vooral bezig om alles heel duidelijk en helder voor hem te krijgen, zodat hij precies weet wat er van hem verwacht word. Er werd ons wel aangeraden om met pictogrammen te gaan werken, maar dat willen wij niet. Als het dan iets anders loopt dan dat er op de picto’s staat dan hebben wij de poppen helemaal aan het dansen. Wij werken met een weekkalender en dat gaat tot nu toe goed. We bespreken op zondag de afspraken van de hele week en elke avond ook nog even de afspraken van die dag. Zo blijft het helder en duidelijk voor hem. Uiteindelijk moet hij zich aan de maatschappij gaan aanpassen, want de maatschappij gaat zich niet aan hem aanpassen. Zoals jullie misschien wel gemerkt hebben is dat ik op dit moment weinig blogs schrijf en dat komt onder andere hierdoor. Het kost op dit moment veel energie voor ons allemaal om even de dag weer goed door te komen en de inspiratie is dan ook ver te zoeken. Maar ik ga mijn best doen, ik komt terug 🙂